【私の育て方が悪いの?】~発達障害のわが子が診断されるまでの苦悩~

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発達障害の診断
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ぴょん太郎
 
 

こんにちは。
高機能自閉症スペクトラムの子供を育てているぴょん太郎です。

発達障害の診断がつく前、育児をしているお母さんは

「レッテルを張られるんじゃないか?」
「私って育児が下手なの?」
「相談すべきがわからない」
「診断がつくのが怖い」
「相談したら心配が現実になりそうでこわい」
 
と悩んだりするかと思います。
 
反対に「はやく診断がついてほしい」という思うお母さんもいるはずです。
 
 
なぜならば、「診断がつかない=あなたのお子さんは障害ではないですよ」と相談先で言われてしまうと
 
 
「じゃあ、この育て辛さは何?」
「私が悩んでいること自体大したことないの?親として失格なの?」
 
 
 
という気持ちになることもあるからです。
「育てづらさの原因」を一体どこに求めていいのかわからなくなってしまいます。
 
出口がみつからないような気持ちです。

 
 
 
自閉症の赤ちゃん時代の兆候は真似しないことでした
自閉症の小学生を育てているぴょんたろうです。自閉症の療育の効果は小学生にあがるまでが命と言われます。早期発見することはお子さんの発達にいい影響を与えます。そこで自閉症の赤ちゃん時代の兆候を書きますので参考にしてみてくださいね。詳しくは当ブログの記事をごらんください。

今回はそのときの内容を記事にまとめます。

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発達障害のわが子の診断がつくまでにかかった道のりは2年ほど

発達障害の診断が下りない!自分の育児を責める毎日

筆者は、自分の子供に違和感を感じてから、すぐに相談という行動を起こしました。

その1年半の間、ずっともやもやを抱えながら育児をしていました。なぜならば冒頭でも書いたように「診断がつかない」からです。

「この育てにくさが障害ではないならば、やっぱり私の育て方が下手なんだわ」と思いました。

どうしていいのかわからず、発達心理学の勉強を朝から晩までしました。

それでも育てにくさは変わらなかったのです。

自分の育て方が悪いのでは?

 

私の心は糸が切れた凧や、うっかり離してしまった風船がどこかへ行ってしまうようなようななんともいえない気持ちです。

ふわふわと空をただよっていくような寂しさと風船が空へ消えていきだんだんと小さくなっていくのを見るような・・・そんな不安定な状態でした😂💦

わが子は発達障害なのか?自分の育児が悪いだけなのか?【辛さの出口がない】のが辛かった

(ふわふわと行く当てもなく漂う風船・・・)

筆者は「自分の子供を診断してくれる・自閉症のことをわかってくれる専門家を探す旅」をしながら、育児の勉強をする毎日を過ごしていました。

結論からいうと「保健センターの保健福祉士さん」では、診断もれが多くあると感じました

なぜならば筆者の息子は「自閉症ではない」と言われてきたからです。

 

ぴょん太郎
 

私の子育ての違和感を「確信させてくれる人」はどこにいるんだろう?

私は「自分の育児の悩みが妥当なものなのか?」

迷っていたのです。

この子の育てづらさが自分の子育てのせいだったらいくらでも自分の子育てを変えてなおるなら治したい、でも自閉症だったら私にはどうしようもない・・・。

とにかく、「あなたの子育てのせいじゃない」って言ってくれる人や場所を探してました。

障害なのか?私の子育てが下手なのか?

白黒はっきりつかない中途半端な状態がいちばん辛かったですね。😂

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発達障害の診断は保健センターでは下りない

保健センターではひっかからなかった自閉症のわが子

日本には保健センターがあります。

一番はじめに子供の違和感に気づくためのチェックシステムである「一歳半検診や三歳児検診」が発動する場所でもあります。

ですが筆者の息子は「保健センターの検診」でひっかかったことはありませんでした。

お母さんの気にしすぎですよ。


保健センターの人も、大学病院の児童精神科の先生も、当時、あまりにも育てにくいわが子に悩んでいる私にそういって笑いました。

そういわれてしまうとやっぱり私の気にしすぎなのかもしれない

じゃあなんで・・・でもどうしてうちの子だけ「何もできない?」

保健センターでひっかからないならば一体なんのためにあるというのか・・・

私の意見ですが「保健センター」では発達障害の可能性のある子供をチェックできる体制になっていないと思います。

なぜかというと

✅1歳半のときに「要検査」となっても3歳の時に「改善されていたら」問題なしになる
✅発達の経過を知りえるシステムが整備されていない
✅たまたま一日だけ「調子がよかった」「調子が悪かった」という単発の子供の行動だけで判断される可能性がある
✅保健師さんの臨床経験に差があることで「子供ってみんなそんなものよ」と言われる
(評価基準が保健師さんによって違う)

からです。

そのため、筆者の子供も「検診では問題のない子」とされて見逃されてしまったのです。

相談しても「お母さんの気にしすぎ」と言われてしまいました。

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保健センターは他の専門家へつながる窓口として使う

筆者は保健センターに相談するときは、「子供の育児相談」というよりも、ほかの機関につないでくれるための窓口として使う気持ちでいくのがいいと思っています。
 
 
保健師さんによっては、傷つく言い方をされてしまったお母さんもいるかもしれません。
 
ですが、せっかく税金で使える相談機関です。

利用していかないともったいないと思っています。
 
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発達障害について信頼できる相談相手(場所)を見つける

児童精神科医や小児科医は発達障害の専門家ではない

ぴょん太郎
 

じゃあ、相談相手はどうやって選んだらいいの?

筆者は診断がつくまでの1年半も、自分の育児に悩んでいました。

 
保健センターの福祉士・児童精神科医・小児科医・臨床心理士・・・
 
誰も「あなたの子供は自閉症だよ」ときちんと言ってくれませんでした。
 
 
 
ですから「あなたのお子さんは発達障害ですよ」とはっきりと言ってくれた専門家の一言は、「あなたの育児のせいではないんですよ」と言われたような気持ちがして救われました。
 
 
 
療育をしている発達障害の専門家の先生がはじめてハッキリといってくれたの
です。
 
ぴょん太郎
 
 

この人ならば子供のことをわかってくれると確信できたんだよ。

親にも相性があると思いますが「この人ならば信頼できる」と確信できる感覚があると思います。
 
「うーん、あの先生はこういっていたけれど・・」と悩んでしまう先生や相談員さんは、その時点で相談相手にはやめておいたほうがいいと思います。
 
大事な子供の未来を託すために「信頼できない先生」に相談しても安心したり信じて育児をすることなんて無理だと思うからです。
 
 
発達障害は、発達障害専門医あるいは、発達障害の療育について学んできている資格を持った専門家などが、ちゃんと日本には存在します。
 
 
私たち親が相談する相手を選ぶときは
発達障害が詳しい人(専門家)に相談する
 
ことが大事だと思います。
 
 
 

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【私の育て方が悪いの?】~発達障害のわが子が診断されるまでの苦悩~まとめ

「自分の子供は発達障害かしら?」と迷うとき、どうしても私たち親は「子供に詳しい人」に見てもらおうとしてしまいます。
 
筆者は、相談できる人を選ぶときの基準は
 
・継続してみてくれる人(同じ人がみないと発達の経過を正しく評価できないから)
・発達障害を専門としている人
・親自身が信頼できる人
・障害という診断名で子供を見るのではなく、目の前の子供自身をみてくれる人
 
これらを満たしてくれるかどうかで相談先や相手を判断していました。
 
特に信頼できる先生というのはとても大事だと思います。
 
 
それは、親だけに誠実であることよりも子供に誠実であることが一番だと思います。
 
 
子供だからわかりっこないだろうと、誤魔化そうとしたりする先生の態度は必ず子供に伝わります。
障害を無意識に嫌悪している先生は子供だって肌で感じます。
 
子供にも一人の人間として「障害があってもなくても」尊重し、大切にできる誠実な先生を相談相手に選ぶとよいと思います。
 

  

 

 

 

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