子どもが発達障害と診断されたらするべき4つのこと

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発達障害の診断
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ぴょん太郎
 

こんにちは。
高機能自閉症の子どもの親のぴょんたろうです。

 

筆者の息子は幼稚園の年中のとき、「広汎性発達障害」と診断されました。

 

診断時の年齢は4歳10カ月でした。

そして併発症状として「衝動性」がとても高かったです。

筆者は子どもが発達障害と診断されても、まずどうしていいのかわかりませんでした。

もちろん、療育センターで療育を受けられるのですが、他にもしたほうがいいことってわからなかったりします。

 

そこで、今回の記事では子どもが発達障害と診断されたら、やってほしいこと4つを体験から紹介します。

 

本記事でわかることは以下のとおり。

 

発達障害と診断されたらしておくといいオススメ4つがわかる

それではよろしくお願いします。

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①発達障害と診断されたらまず理解者を探す

親のことをわかってくれる人は家族の外だったりする?!

 

まずは、理解者を探しましょう。

理解者には2つあると思います。

 

・親のことをわかってくれる理解者
・子どものことをわかってくれる理解者

なんで2つにわける必要があるの?

同じ人じゃだめなの?

同じ人でもいいのですが、気持ちによりそってくれる保健センターやカウンセラーさんが、必ずしも自閉症の支援について詳しいのか?どうかは不明ですよね。

それに、同じ人ではその人の負担が大きすぎますし、そもそも支援の方向性が違っています。

 
 
 
支援方法を教えてくれたり自閉症の特性を教えてくれたりするという職務内容と、親自身の悩みや相談を解決して支え励ますという職務内容は別です。
 
 
自閉症の支援のことはあまり詳しくはないけれど、親の支援者(理解者)になれる人はたくさんいます。
 
 
✅同じ障害を持つママ友
✅親の会の人たち
✅勉強会や講習会で出会った仲間
✅パパや祖父母など
✅相談支援員さん
✅市のカウンセラーさん
 
 
 
親の理解者とはどんな人かというと「自閉症の育児の大変さをわかってくれる人」ですね。
 
それにはある程度自閉症の知識がないと共感してもらえないこともあります。

ですから、よくネットでも親の本音が落ちています。

 

親族やパパさんよりも、専門家の方が頼りになるわー。

なぜか、自閉症の子育てをしている母親の味方であるはずの「パパさん、おじいちゃん、おばあちゃん」が敵になるということも、多いようです。(苦笑)

 
せっかく頑張っているのに、一番身近な人から子育てのことで責められるのはとても辛いですよね。

そのような現状がすこしでも報われるように、あなたのことをわかってくれる仲間をみつけるのはとても大事なことです。
 
 
人は、頑張っていることを責められ続けて続けられる人はいません。
 
 
それは障害のあるなしに関係なく、子育てを頑張っているあなたの存在を認めてくれる人というのは誰にでも必要なのです。
 
✔あなたの育児を否定しないで話をきいてくれる人や場所を持とう
 

診断されたら子どもの理解者を探す

親の理解者には、気持ちに寄り添えれば誰でもなれる可能性があります。

しかし、子どものことを理解できるのは発達障害の専門家ではないと難しいと思います。

 

子どもが自分自身で自分のことを言葉で説明してくれれば素敵です。

 
しかし。

僕さあ。

注意があちこちにとびやすいんだ。

だから、着替えしてても、「あっ僕の好きなお水だー」って感じたら
なんだか体が勝手に動いちゃって。

 

だから、着替え終わるまでは、お願いだからママ。
僕に「水遊び」を連想させる音や絵。
見せないでね、聞かせないでね。

そうしないと僕。

着替えをすっかり忘れてしまうから。

 

・・・こんな風に説明してこうしてほしいってわかっていたら、親も子どものことをよくわかってあげることができますよね。

でも。そんな子どもは稀でしょう?

自分のことというのは、自分が一番よく見えてないものです。

発達障害では自分でも何をしているのか?わかったり気づくことは、定型発達よりも難しいことがあります。

 
 
ですから、着替えをしなきゃいけないのに逸脱して水遊びをして部屋を水浸しにしてしまうことだって。

 
 
親から見れば「ただの問題行動」になってしまいます。

これでは、子どもを理解できてるとは言えないのです。

子どものことをわかってくれるとは、発達障害の子どもの代弁者のようなものです。

 

もちろん、親自身が代弁者になってもOKだよ。

 
 
 
専門家を探す体験談の記事はこちら。
 
 
 
✔自閉症の子どもの専門家を見つけよう
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②発達障害と診断されたら親の会に入ってみる

親の会や自閉症協会に入ってみる

 
子どもが発達障害と診断されたら、親の会などを利用するのも手だと思います。
 
ちなみに私は入っていません。

私には向いてなさそうだからです。
 
 
親の会のメリットは以下の通り。👇
 
✅障害を持つ子育てをしている者じゃないとわからない喜びや苦しみを共有できる
✅先輩ママさんの情報を共有できる
✅社会に働きかけることができる
 
親の会によっても特色はさまざまだと思います。

 
 
親の会では、交流会や勉強会、自主訓練会などが催されていたりします。
 
 
ぴょん太郎
 

他の親の悩みをきいてあげたり
自分の育児の悩みを話したりすることが苦手な人もいるよね。

私は、自分の育児の悩みを同じ親に言うのはあまり好きではありません。
 
 
 
 
 
 
 
筆者の考える親の会のイメージとしては、社会に働きかけることができる団体活動のような位置づけです。

自閉症の理解を世の中に広めたりするために活動をする場合もあるようです。
 
 
 
 
親の会に入ったら、「無償で仕事しているのと同じくらいやらなきゃいけないことがあって無理でやめた」という声をきいたことがあります。
 
 
 
✅社会活動とか強制されるのは苦手だ
 
という人は入らないことをお勧めします。
 
親の会にむいてると思われる人
□積極的に社会活動に参加したい
□ボランティアで自閉症の啓発のために仕事をしてもいいと思える
□人と交流するのが好きだ
□勉強や情報を集めるのが好きだ
□みんなで何かするのが好きだ(チームプレイが得意だ)
□周りの専門性の高さに負けないように自分も勉強するのが好きだ
たぶん、こんな感じです。
 
よく知恵袋などで「育児が辛い・どうしたら?」という質問に

「親の会などあるから入ればいいじゃん」

という回答がのってたりします。

 
それを見ると、「親の会って愚痴を言ったりするだけじゃなくて社会的な活動団体なんだけどな。」と思います。(個人的な考えです)

 
 
親の会などに活動できる人は自閉症の子育てしながらでも世の中のために行動したり影響を与えていきたい余裕がある人だけじゃないのかなと思っています。

すみません、筆者の考えもかなり入っていますし、団体によって特色が違うと思うので一概には言えないのですが、そういう場合もあるのでは?ということです。

 
 
親のサポートは自治体の福祉課などでも相談が設けられていることもあります。

詳しくはお住まいの自治体できいてみることをお勧めします。
 
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③診断されたら特別児童扶養手当の申請ができます

特別児童扶養手当は年3回支給されます

 

発達障害と診断されたら、特別児童扶養手当の申請ができます。

20歳未満の子供を育てている家庭に支給されます。

 

毎月34000くらい~51500円くらいもらえる手当です。

 

✔特児1級認定 51,500円
✔特児2級認定 34,300円

 

(その年によって多少の変動があります)

手当の中身について詳しくは、所得制限などもありますので厚生労働省やお住まいの自治体に問いあわせたほうが早いと思います。

特別児童扶養手当の支給日は、4か月分をまとめて「4月・8月・12月」の10日に申請した口座に現金で振り込まれます。

支給日が、祝日などの場合は前営業日に振り込まれます。

特別児童扶養手当の申請の手順

障がい者手帳がなくても申請できます。

手順だけのせておきます。

①診断される
②市役所で特児の申請用紙をもらう
③医療機関で市役所でもらった診断書を書いてもらう
④市役所に提出
⑤県で審査(審査をする診断医がくるのが月に1回くらいなので遅いです)
(2~3か月)
⑥認定通知書が届く
⑦振り込み
 
このような流れです。
 
 

特別児童扶養手当の申請に必要なもの

 
申請に必要なもの
□戸籍謄本
□振込口座と銀行による口座の確認
(銀行でこの口座がありますよという確認を受ける)
□印鑑
□申請書類(指定の診断書)

県によって受かりやすい受かりにくいということがあります。

あとは診断書を書いた先生によります。

 

私は書き直してももらったこともあります。

認定されなくても、何度でも申請することができます。

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④発達障害と子供が診断されたら本を買って読んでみるのがおすすめ

発達障害のおすすめの本 【光とともに】など

とにかく発達障害について知らなければ育児のうまい方法もわかりません。

 

基本は知っておくと便利です。

 

読むだけでストレスの緩和にもなります。

しっかりめに勉強したい人

自閉症スペクトル 親と専門家のためのガイドブック[ローナ・ウィング]
¥2,640(2019/12/12 時点)


文字が多いですがしっかり理解できます。持っておいて損はありません。自閉症について知識を得たい方むけです。

気軽に全体像を知りたい人むけ

アスペルガー症候群・高機能自閉症の子どもを育てる本[佐々木正美]
¥1,320(2019/12/12時点)


図が多くてわかりやすいです。具体例ごとに子供の気持ちも書かれていてすんなりと読めます。支援方法もざっくりと書いてあります。

まんがで知りたい人むけ

光とともに~自閉症児を抱えて~[戸部けいこ]
¥836 (201912/12 時点)

自閉症の子供をそだてる育児漫画です。漫画だととてもわかりやすいですね。こんな風に考えて悩んでいるんだということが共感できます。

場面ごとの声かけのコツが知りたい

発達障害の子に「ちゃんと伝わる」言葉かけ[佐々木正美]
¥1,540(2019/12/12 時点)


佐々木正美先生の本です。具体的な場面での親の対応方法がのっています。他に「自分の場合はこうするとよかった」という体験談ものっています。

  

   

 

本を買って読むことで障害への理解が進んで、納得できるためにイライラしなくなるということもあります。

勉強会やワークショップ・講習会への参加という手段もあります。

 

ですが、診断がついたばかりの頃は筆者はそこまでの気力はありませんでした。

家で手ごろに読めるので本はオススメです。

 

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子どもが発達障害と診断されたらするべき4つのこと まとめ

子供が発達障害と診断されたらやるといいことは

・相談者を探す
・親の会や自閉症協会の利用(サポート機関を探す)
・特別児童扶養手当の申請をする
・本を買って読んでみる(障害のことについて勉強する)

です。

最後まで読んでいただきありがとうございます。

 

 

皆さまのお役にたてれば幸いです。

(^o^)/





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