自閉症の親のはじめかた【まとめページ】

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発達障害
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こんにちは、高機能自閉症の男の子を育てている
ぴょんたろうです。

 

皆さんは、自閉症の親歴何年になりますでしょうか?

私の子供は2008年10月生まれなので、自閉症の親歴は

もうすぐ12年になります😅

でも、皆さんも最初から「自閉症の親」ではないわけですよね。

自分の子供がまさか自閉症だとは思っていないからです💦

考える人
自閉症の親(仮)

うまく自閉症の親になれない・・・。

それはそうですよね。

いきなり自閉症の親がうまくできるなんてことありません。

いつ自閉症の親になったのか?

というと、やはり「自分の子供に自閉症という診断がついてから」だと思います。

でもそれって、親にとっては天地がひっくり返るくらいの変化だと思います。(👇以下)

バイオリニストになるんだ!!

あー。実はね。

それバイオリンだと思ってるかもしれないけど、実はザリガニなんだよね。

事実を告げる人

 

 

今日から、キミはバイオリニストではなくて、ザリガニを育てる人としていっしょうけんめい励んでくれたまえ。

驚いた人
実はザリガニに驚いた親

ええー?!そんなえっ・・?わ・・・私のバイオリニストの夢は?
どうやって育てたらいいのか?!

みたいな。

いきなり「自閉症の親をやれ」と言われても、それまでの定型発達の子育てが通じないといわれているのですから、親はやり方を大幅に変えなければなりません😭

それは、バイオリンの練習を頑張っている人が、いきなりザリガニを育てるというくらいの変化だと思っています。

いきなり「自閉症の親」になれるわけでもないのです。

はじめはみんな自閉症の親、1年生なのでうまくできません。

自閉症の親っていったい何をしていけばいいのか?
わかったら、少しずつですが「自閉症の親として生きていくことができるようになる」と思います。

いきなり自閉症の親という現実をつきつけられて、最初から親をやらなければならないのですが、親はなったのではなくてなっていくものだと思います。

そこで今回は筆者の体験を元に「自閉症の親のはじめかた」を手順として考えてみたいと思います。

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自閉症の親の始め方【まとめページ】

診断直後は親だってまだひな鳥

本を買ったり情報を仕入れたあとのステップは、療育を生活に取り入れることになります。


療育のはじめかたは、また別記事にかきます。

(作成中です)

1つずつ「やること」に役立つリンクをはっていきます。

うちの子自閉症?やること

まずは、相談できる場所や人を探してみましょう。

保健センターが簡単かな?と思います。

✅相談相手を探そう ⇒【発達障害の育児】まず親が相談できる場所を探すのが大切です
✅どこで診断できるの? ⇒【大人】私って発達障害かもしれないと思ったら【体験談】

 (診断はどこで?の記事は大人でも子供でも情報をのせています)

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自閉症の診断がついたらやること

自治体の市役所で手続きをしよう

自閉症の診断がついたら親がすることはたくさんあります。

ですが、福祉課(自治体によって名前は違う)のひとが教えてくれるとは思いますが、おおむね療育に通えるようになるための申請をしていきます。

✅特別児童扶養手当の申請
✅療育手帳の申請      
✅発達支援や放課後等デイサービスの利用申請 
✅療育をはじめる
✅かかりつけの医療機関をもとう 

具体的に行動することが多いのですが、どんどん終わらせていきましょう。

このへんの記事は一括してまとめて書くかもしれません。

 

本やブログで自閉症のことを知ってみよう

無事に療育に通えるようになる時期と同時に、自閉症の本やブログを読んでわが子のことを知ってみましょう。

お気に入りのブロガーさんの記事を読んだり、本を読んだり、少しでもいいので自閉症ってなんだろうを興味をもってみるとわからない子育ても仲間も増えている気分になれるかと思います😊

オススメの本👇

 

 
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自閉症の親をはじめるって?

自閉症の親になるとしなければならないことが増える

もはや、自閉症の親として生まれたからには母親が働いたりパートなどをすることは難しいと個人的には思います。

しようと思えばできるのですが、

自閉症の子育てというのがそもそも専門的な知識と技術を必要とします。

親が家事をしながら勉強したりしながら子供にあったツールを作ったり、勉強会やワークショップに参加したり、問題行動を分析してアセスメントしたりしなければなりません。

しなくてもいいのですが、しないで療育だのみではほとんど放置と変わらないので、療育で教わったことを家でも練習したり日常生活で親も実践して子供に取り入れなければ身につかないので「療育=付け焼刃」なのです。

筆者も専業主婦なんだから、学校にいっている間は暇でしょう?と保険屋さんの仕事しよう勧誘を3年くらい断っていました。

全然暇じゃないからね!

定型の親はやらなくて済むけど自閉症の親になるとやること👇

✅療育の支援ツールを考える
✅療育の支援ツールを作る(ほぼ工作)
✅自立課題のツールを考えて作る(うちは全然してない)
✅子どもの問題行動をメモしてABA分析して、行動計画を立てる
✅相談支援員とを話し合って個別支援計画書を作成
✅手順書などの作成
✅家の構造化・行動導線などを考えて環境を整える
✅子どもの苦手と得意を分析する
✅自閉症の特性の勉強
✅サポートグッズを試行錯誤して作る
✅自閉症の子供むけの声のかけかたや対応のコツを練習する/
 事前に練習しておく

子育てでこんな面倒なことできるわけない(でもやる)

上記に書いたように自閉症の親になったら定型の親はしなくてもいいことがどんと増えます。

自閉症療育

朝のルーティンを自立するための資料を作ったり・・・・↑

そして実行。

↑1人で学校に登校できるようにするために、通学路の地図を印刷してチェックポイントを決めて、親が付き添う距離をだんだんとフェーディングしていくために計画を練ったり・・・

そして実行。

(*フェーディングとは、ABA用語で子供のできることにあわせて支援を段階的に少なくしていくことです)

↑画像が逆のままですけど、定番の動機付け用のご褒美シートを作成したり・・・

そして、またまた実行。



↑これは、療育でもらったご褒美シートにはる100円玉です。

でも、これも親が作ったら1時間~2時間はかかりますよね。

100円だまを30個lくらい印刷された紙をラミネーターかけて、100円玉を1つず切りぬいて、後ろにマジックテープをはっていく😨

そしてまた実行です。

育児って無給だけど、さらに難易度の高い仕事をかけもちしている感じ!

どこにパートなどをする暇があるの?
しかも無駄になることもあるし・・・

でも、生活のために働かなきゃいけないこともあります。

でも療育だけにお任せしてても、きめ細かい療育などはできないので、わりと子供は伸びないまま周りとの差が圧倒的についていってしまうのです。😂

しかも自閉症の療育って本当に難しい!!

基本てきにABA、コーチングや行動分析学の理論をわかっていないとかなり厳しいです。

ですので、本来はABAセラピストに家にきてもらって親が指導してもらうセッションなどを設けたりするらしいのですが、これもなんと数時間・・・?(1から2万円くらい?)

自閉症の親としての私の愚痴みたいになってしまいましたが、まとめです。👇

✔自閉症の親は聴覚障害の手話なみに目でみてわかるツールを作らなきゃいけない
✔仕事(お金=生活)をとるか?子供の療育をとるか?悩まなきゃいけない
 (仕事してしまうと自閉症の勉強会や支援などに親の時間を割く余裕がなくなります)
✔療育をガチでやるとお金がかかる
✔自閉症の親は無給で成果が出るかわからないけど試行錯誤して実行の繰り返しの日々。
ですが、ここに行きつくまえに自閉症の親として受け入れられなくて鬱気味になってしまったり、そもそもメンタルがヤバいという親もたくさんいらっしゃるかもしれません😂

筆者も、「パニック障害・強迫障害・うつの初期・睡眠障害・不安障害」になったので、病んだときの辛さはもう本当にわかります。

 

自閉症の親になるには主体的に親になる必要がある?!

自閉症の親になるということは、自分から子供のために主体的に動かないといけなくなるということでもあると考えています。

筆者の子供の療育の先生はコーチングのたぶんプロなので、親の扱いかたもうまいです💦

ですので、基本的に「自分(親自身)で療育を頑張りたいけどわからない人」には力を貸してくれるのですが、筆者があきらめてしまって「子供のことは全部療育に任せてればいいや・先生となんとかしてくれるでしょ」という姿勢でいたときは、(その姿勢がバレて)

ガチで叱られました😭
(ごめんなさい)

ですが、大人になってから障害の子供への「姿勢や態度」(つまり親自身が学ぼうとしていない)について、叱ってくれる人はなかなかいないです。

それはよくないことをよくないと叱ってくれる人はとてもありがたいのです。

(K先生、ありがとうございます)

基本的には自閉症の親になると、ツールも自閉症の親が自分で作らなきゃいけないし療育の内容も自分で考えなければならないです。

聴覚障害者の親だったら、手話を勉強するのは当たりまえですよね。

言葉が聞こえないので、目でみて言葉を伝えるわけです。

それを面倒だから、言葉で言えばわかるんじゃないの?とどうしても自閉症の親(私も含めて)は思ってしまう・・・

なぜならば、言葉ならいちいち作業して工作などをして伝える手間がなくて速いから。

・・・ラクだから。

つい言葉を使ってしまうのです。

ですが、教えるほうだけ熱量があっても、悲しいですもんね😭

自分が教える立場だったらわかります。

子供がやる気がなくて「お母さんがやってくれるから」となっていると悲しいですよね。

療育の先生もプロであればあるほど、そのような親の姿勢に厳しいので、親の私としても心が洗われるといいますかはっとさせられたりします。

✔親が主体的に療育にかかわっていき、専門家がそれに協力する
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自閉症の親のはじめかた【まとめページ】

自閉症の親になるのは、診断がつけば誰でも自動的になれます。

ですが、とつぜん自閉症の親になってもそれが受け入れるのは個人差がありますし、受け入れても迷ったり不安になったり・・・

これは障害関係なく親というものは子育てについて迷うものかもしれません。

ですが、急に「診断がついた。よし今日から自閉症の親頑張るぞ!」とはならないと思うんです・・・・

(中にはあるとは思いますが)

親の少しずつ成長していかなければならないですね。

私もまだまだがんばっていきます。

最後まで読んでくださりありがとうございます。

(^o^)/

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